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發布時間:108/03/15

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易讀運動 - 心智障礙者邁向自立生活的第一步

壹、前言

中華民國智障者家長總會(以下簡稱智總)在2008年 - 2010年始提出『推展心智障礙青年自立生活支持服務三年試辦計畫』。提出該計畫的起源,主要是受到參與國際融合組織(Inclusion International)的影響,在多次的交流互動經驗中看見自立生活支持服務較高度發展的國家,其心智障礙青年無論在參與活動當中都十分積極嘗試表達自己的意見與想法,又或者是嘗試參與從未經驗過的活動上,都較我國心智障礙青年表現的更主動且更有勇氣及自信。探究其原因,與獨立生活運動(Independent Living) 的推展有關。

瑞典障礙者自立生活學者Adolf Ratzka(2005)曾指出,獨立生活(Independent Living)並非由障礙者自己完成每一件事情,或是不需要與任何人一起生活、過著自我隔離般的人生,而是障礙者能同其他非障礙者一樣,過著有選擇的生活、對生活有決定的權利。反觀國內,雖然在2006年開展的「成年心智障礙者社區居住與生活服務試辦計畫」中已逐漸啟動服務提供者對於障礙者生活自主權、選擇權的重視,另身心障礙機構評鑑指標規範當中,也開始將隱私權以及申訴管道納為權益維護的評鑑項目。惟綜觀整體服務的提供內容,仍無法使服務使用者能充份理解,亦尚未落實服務使用者對於服務的選擇、自主決策的精神。當時各項身心障礙服務無論是居家式或社區式、機構式服務措施,均未能看見服務的設計對於障礙者自主決策有積極的回應,目前服務系統建構的主流趨勢仍是專業主導著對於生活有一定程度的障礙或限制的心智障礙者們。

智總於2004 - 2006年結合十個服務心智障礙者之地方協會、分別於九個縣市進行為期三年的「心智障礙者家庭支持服務試辦計畫」中發現,身為心智障礙者的家長,最在意、最無法放心的癥結在於自己故去之後,孩子在失去至親的支持與照料下,往後的人生該如何自處?也在長年與心智障礙者家長的工作經驗當中發現,家社區發展季刊 164 期中華民國107 年12 月專題論述79長對於孩子的自我照顧信心普遍不足、但希望自己故去後,照顧負擔不要落入手足及其他家屬身上,因此又期待著孩子可以有學習自我照顧的機會和管道,許多家長是處於如此地衝突與矛盾當中,對於自立生活或自我決定的服務總是充滿著期待又感到害怕。不過,家長透過到宅關懷服務的過程中,也漸漸看到障礙者的自立生活及自主能力將影響家庭照顧支持需求的強弱及支持服務內涵,同時也影響他人參與心智障礙者生活經驗的機會;也在2004年度進行的「心智障礙者家庭支持服務試辦計畫」結果中發現,若能加強障礙者的自立能力,亦不失為減輕家庭照顧壓力、增進社會支持、擴展社會參與的可能。我們深信在推動社區照顧服務的理念下,建構出屬於心智障礙者生活居住環境下所需要的生態支持模式有其迫切性。其次,若能從家庭參與的支持角度來看,則從社區日常生活累積出來的自立自主能量,能有助於讓心智障礙者在熟悉的居住環境下獲得豐富生活的機會(中華民國智障者家長總會,2005)。

2007 年國內身心障礙者權益保障法修法通過後,個人支持服務成為應提供的作為,於此同時,智總提出『推展心智障礙青年自立生活支持服務三年試辦計畫』;於2008 年甫進行試辦,當時計畫工作小組為推動後續服務,提出假設:(1)若自立生活支持服務可以提供給在家受照顧的心智障礙者,使其有更豐富、有選擇性、及多元支持的家庭的生活,該家庭是否能獲得更有品質的生活;(2)若自立生活支持服務可提供給就業中的心智障礙者,使其有更多同儕之及人際互動之經驗,障礙者是否更容易穩定就業;(3)若自立生活支持服務可提供給長期於機構內接受照顧的心智障礙者,使其有機會接觸並學習自我照顧技能,機構化現象是否有可能減少;(4)若提供與生涯轉換相關的自立支持服務予即將在教育的最後階段畢業的心智障礙者,是否能使障礙者及其家長減低對未來的不確定感、亦能順利過渡到下一個服務階段(中華民國智障者家長總會,2008)。

於是從2008 年之後的三年間,透過與臺北市智障者家長協會、育成社會福利基金會、臺南市私立天主教瑞復益智中心、新竹市私立天主教仁愛啟智中心、心路社會福利基金會、臺灣智青之友、臺東縣智障者家長協會共7 個單位合作,從建立智青友伴團體開始、一起認識自立生活精神、學習自立生活能力、並討論日常生活當中必要的支持為何、如何提供服務。由此逐漸看見除了支持服務的建構及支持者的培力之外,更重要的是智青學習自立生活的需求;也看見智青對拓展和維繫人際關係之期待,因此發展設立友伴團體、並維持常態性運作,成為智總往後發展心智障礙者自立生活相關服務當中相當重要的任務之一。

關鍵詞:心智障礙、自立生活、自我倡導、易讀、聯合國身心障礙者權利公約
作者:林惠芳‧ 翁亞寧‧ 高雅郁

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