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發布時間:107/12/12

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科技創新與福利服務 - 以罕見疾病基金會方案為例

壹、前言

科技創新往往源自研究的突破,但是研究的成果要轉換成市場上的產品或是服 務,這些產品與服務要能透過市場輸送至 消費者或案主手中,往往存在許多結構性 的障礙以及時間上的落差。甚至有些結構 性的障礙,如果沒有特別的「立法」以矯 正市場失衡的困境,或是以「非營利組織」 的角色取代企業營利的考量,科技創新的 成果並不會自然或是必然的造福大眾,也未必能有助於需要的民眾改善生活品質。 前者的立法案例,以美國於 1983 年通過 的「孤兒藥法案」(Orphan Drugs Act)為明顯例證,因病患人數過少缺乏市場利潤 誘因,導致必須透過特別立法的方式以促 進產業研發乏人問津的孤兒藥,而這也是 罕見疾病病人維生或是緩解所必需的藥物(葉秀珍、曾敏傑、林志鴻,2002);而 後者的非營利組織,也可以「罕見疾病基 金會」為案例,印證非營利組織如何在上 游的科技創新,以及下游的病患與民眾需 求之間,透過「方案」的創建或是「議題」的倡導,搭起科技創新與福利服務之間的關鍵橋樑(曾敏傑,2004)。

醫療領域過去發展迅速,新的知識、 新的儀器、新的治療日新月異,尤其在國 內推行全民健康保險下,也讓病人得以享 受科技創新的成果。但是過去政府組織業 務中醫政與社政分離,也使得多數身兼「重 大傷病」與「身心障礙」雙重身分的罕見 疾病患者,並無法得到適當的政策整合協 助。一直到 1999 年財團法人罕見疾病基金 會成立之後,透過社會立法與議題倡導方 式,才逐漸讓國內罕見重症的身障病人逐 漸取得醫療上的福利與協助,也在 2000 年 起陸續得到「罕見疾病防治及藥物法」以 及「全民健保專案專款」的醫療保障。而 罕病基金會近二十年來在地的長期努力, 也逐漸獲得國際的重視與肯定,曾於 2016 年 11 月獲得聯合國非政府組織委員會之 邀,至紐約聯合國總部罕見疾病大會上發 表臺灣經驗,雖因中國抗議施壓而無法上 臺報告,但是作為臺灣的非政府組織 -- 罕 見疾病基金會,它透過社會立法與政策倡 議的成功模式,卻是準備投入罕見疾病議 題的聯合國所看重的國家經驗(龍佩寧,2016)。而國際病友組織聯盟(International Alliance of Patients, IAPO) 前 主 席 Durhane Wong-Rieger, 於 2017 年 10 月 至 臺 灣 訪 問 時,並且「大力讚揚臺灣的罕見疾病基金 會,稱其是世界上推動病權最棒的組織與 範例」(謝帛岑,2017:80)。

事實 上,儘管罕見疾病基金會的推 動成果已得到國內外社群的肯定,但是處 在醫療環境中對於科技創新高度期待、高 度敏感的罕病病友而言,他們的藥物與治 療、他們的維生與預後,其實對於望之可 及的科技成果,卻是存在種種的困難,而 有賴非政府組織與非營利組織積極推展的 議題倡議或方案研發,才有可能克服種種 的制度障礙,轉換成為病患可及的方案服 務與資源。本文因此擬評述罕見疾病基金 會的三項方案,包括「二代新生兒篩檢方 案」、「生育關懷方案」、以及「國際檢 體外送方案」,說明非營利組織如何透過 推展新儀器、新專業、以及新政策的方式, 發展三個獨立的方案,也運用這些方案普 及醫療科技創新的成果,用以幫助罕見疾 病患者與社會大眾。而從這些方案推動的 過程中,也可以進一步見證非營利組織在 科技創新與福利輸送上的關鍵中介角色, 並且運用方案串起科技成果與福利服務。

關鍵詞:科技創新、福利服務、罕見疾病、 非營利組織、社會倡導
作者:曾敏傑

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